事例介绍 05

颌下腺粘液表皮癌术后接受质子治疗

患儿（10岁）母亲 G女士

去年11月初，小朋友自己发现左侧脸颊处有不明原因的肿大，我们带她去医院就诊。在医生建议下做了超声波扫描发现是肿瘤，追加了MRI和穿刺细胞检等检查，结果出来后医生建议手术。

第一次手术安排在12月中旬，术后的病理报告提示是恶性肿瘤，这是术前没有预料到的，所以又紧急安排了第二次手术，扩大了切除范围并把附近的淋巴也一起切掉了。

手术之后我们还是很不放心，也找了不同的医院的肿瘤科的专家做第二诊疗意见的咨询，这些医生都表示：我女儿的这个案例非常罕见，香港几乎没有可以借鉴的经验。但是有复发的风险，建议进行放射疗法。考虑到她还小，担心普通的放疗对她来说副作用太大，会影响骨骼以及牙齿等的发育，所以建议选择相对副作用较小的质子治疗。

质子治疗室

医生说在术后4到6周的时间是开始放疗的黄金期，所以我们开始紧急寻找可以收治的机构，却发现香港没有可以提供质子疗法的医疗机构。此后咨询了上海以及台湾的两家医院，两家都以小朋友年龄太小为理由拒绝收治。这里耽误了很多时间。眼看着离医生说的期限越来越接近，我们也越来越着急。

1月下旬，我们在网上寻找并联系上了护士伴旅。在护士伴旅的协调下，我们顺利联系上了两家医院，给两家医院提交了资料，因为时间紧急，护士伴旅的护士也表示会优先处理我们的案件，在这里我衷心表示感谢。她们很迅速的翻译整理好医院所需要的资料并提交给了医院。由于时间的关系我们优先考虑可以最快收治的医院。其中的一家医院在三天后给了我们答复，需要再看看术后的MRI以及PET-CT的检查结果，如无转移的情况下是可以收治的。所以我们也马上在香港这边的医院安排检查，检查结果出来之后也通过护士伴旅发给了医院。

期间的手续有一些复杂，但护士伴旅的护士一直很耐心很负责的为我们协调处理也通过电话对我们进行了指导，我们只需要按她们的提示跟要求准备就好了，所以也都很顺利。还在她们的帮助下预定了机票，酒店，车票等，让我们省心了不少。

一切准备安排妥当后转眼就到了2月6号，我们一家三口提前一天来到日本，顺利入住酒店。当时正赶上新冠肺炎影响较大的时期，之前我们还担心不能顺利入关呢。

第二天一大早我们见到了一直跟我们联系的护士伴旅的护士，她陪我们一同来到医院。本来一般的情况是直接在医院门汇合的，护士伴旅考虑到去医院的电车换车线路复杂而我们的行李又多还要照顾小朋友，所以主动提出去酒店接我们以免发生意外情况并帮我们分担行李。

到达医院之后，护士伴旅协助我们办理了各种手续。医院的员工很亲切，各类事项的说明也都很仔细。医院配备的宿舍非常方便，方方面面都有为我们考虑到了，让我们感觉很安心。

医院初印象

下午见到医生开始咨询，期间医生耐心的解答了我们的各种疑问与担忧。也把质子疗法可能出现的副作用都给我们说明白了之后让我们自己决定，并没有一味的只说质子疗法的优点。所以我们在充分了解了开始治疗后会出现的暂时性的以及后期有可能出现的长期性的副作用之后，我们还是决定开始治疗。

咨询结束之后，医院就开始给小朋友定制模具（模具还特意做成小朋友最喜欢的卡通人物——蜡笔小新的样子，用来帮助缓解小朋友对于治疗的恐惧，很是贴心细致），安排检查日程以及定制治疗计划。一切都有条不紊的进行着，而小朋友也在医生建议的术后第6周的尾声开始了治疗。

3月底，治疗结束了。过程中虽然出现了一些皮肤方面的反应，但一切都比当初的预想的结果要好很多。最后医院还很贴心的为小朋友准备了小小的送别会跟小礼物，我们一家都感受到了温暖和感动。

感恩遇上护士伴旅，感恩遇上了这么好的医院，一点一点让我们揪着的心放松下来，直到顺利完成了治疗。

也希望能够通过我们的案例帮助到那些陷入困境，彷徨中的家庭。